El proyecto se desarrollaba sobre cuatro pilares básicos:

- Construcción de una residencia en régimen de internado para 156 enfermos de Alzheimer.

- Construcción de un Centro de Día en régimen ambulatorio para 40 enfermos de Alzheimer.

- Construcción de un Centro de Investigación sobre la enfermedad.

- Construcción de un Centro de Formación sobre la enfermedad para personal sanitario, familiares y voluntarios.

El proyecto Alzheimer ha llevado a cabo la finalización del Centro de Alzheimer de la Fundación Reina Sofía, habiendo ya puesto en marcha los diferentes edificios en manos administrativas y ya operativos. La labor ejercida en dicho centro investiga y busca las posibles maneras de enfrentarse a la enfermedad.

Página web del proyecto: http://www.fundacionreinasofia.es/proyectoalzheimer/proyecto.jsp

¿Cuál es el grupo de edad más habitual en el que se produce una mayor incidencia de la enfermedad o mal de Alzheimer?

Normalmente a partir de los 65 años el riesgo de Alzheimer comienza a crecer, pese a que las investigaciones originales del Alzheimer se hicieron en pacientes por debajo de esa franja. Hoy por hoy, los enfermos de Alzheimer se sitúan por encima de esa barrera, y desarrollan un riesgo mayor por encima de los 80 años, edad a partir de la cuál se considera que el Alzheimer afecta a una décima parte de la población anciana.

¿Cuáles son los signos que alertan de una posible enfermedad de Alzheimer?

Los primeros signos que apuntan a este mal suelen ser despistes y fallos en actividades que el individuo tenía muy asumidas, que ejecutaba como rutinas. Suelen ser actos cotidianos tal como cocinar, olvidos a los que el paciente, por cierto, resta importancia al principio o no reconoce. Por eso es la observación de los que se mueven y viven a su alrededor lo que debe alertar o no de si efectivamente son meros despistes o se tratan de signos de alerta. Además, muchas veces estos signos pueden ser inicialmente confundidos con los de algún tipo de trastorno depresivo.

¿Entonces se puede producir un solapamiento de los síntomas de la depresión y el Alzheimer?

Efectivamente. Cuando un paciente acude a su médico presentando pérdidas de memoria o ligadas al trastorno de atención, las primeras patologías que el especialista se plantea son las de la ansiedad o la depresión. Por eso hay que realizar el diagnóstico con sumo cuidado. El Alzheimer presenta un trastorno de la memoria inmediata, y se puede distinguir a traves de signos y hechos concretos como que el individuo se pierda en trayectos que hasta entonces le eran del todo familiares hasta ese momento.

¿Significa eso que la pérdida se produce en la memoria a corto plazo y no en la memoria a largo plazo?

La memoria a largo plazo se conserva hasta fases más avanzadas de la enfermedad. Determinados sucesos o acontecimientos que han marcado la vida del individuo son repetidos, recuerdos de la infancia… pero llegado un estadio más avanzado de la enfermedad, se mezclan en la memoria datos y personas que no se corresponden al contexto original. Por ejemplo, el paciente inclue en sus recuerdos de la infancia a personas que son mucho más jovenes que él o ella. Sin embargo, hay que ser cuidadosos y no confundir los síntomas del Alzheimer con el trastorno cognitivo que va de la mano con la edad, el popularmente conocido como “chocheo”, pues este es un trastorno benigno en el que el individuo, básicamente, vuelve una y otra vez a los mismos recuerdos.

¿Hasta que punto se puede mejorar la calidad de vida del paciente en las distintas etapas del Alzheimer?

Se puede, principalmente, mejorar y prolongar su calidad de vida durante los primeros estadios de la enfermedad, sobre todo. Para ello, lo más habitual es actuar con inhibidores de la acetilcolinesterosa, puesto que la enfermedad de Alzheimer es una intoxicación neuronal producida por la acetilcolina. Por lo tanto, lo más recomendable es el uso de antiacetilcolinesterosos.

¿Y en cuánto al cuidador? ¿Qué repercusiones tiene la enfermedad en el mismo?

Ante los cuidados constantes y la falta de resultados, el cuidador acaba experimentando frustración y va viendo como su tiempo y espacio social se van mermando más y más, de manera que el desgaste psicológico acaba pasándole factura. Es lo que se conoce comúmente como el “Síndrome del Cuidador“. Una de las primeras causas de que los casos de Alzheimer acaben en residencias o centros geriátricos es, precisamente, el agotamiento de la familia. Y es que la enfermedad tiene unos altísimos costes en cuanto a recursos sociales, económicos y emocionales. Además, está ligada al envejecimiento de la población en un país con un porcentaje cada vez mayor de población anciana, con lo cuál se puede considerar que el Alzheimer es la gran epidemia del siglo XXI”.

¿El hecho de ingresar a un ser cercano o familiar en una residencia hace a las familias o conocidos incurrir en sentimientos de culpa o remordimiento?

Sí, así es. Pero por otro lado, frente a ese sentimiento inicial de culpa o remordimiento, las familias tienen que tener en cuenta que va a suponer una mejora tanto en la calidad de vida del paciente como de la suya propia. Además, muchas de esas familias que ingresan a un familiar siguen ligados al mismo con visitas continuas en las que pasean con ellos o les dan de comer, por ejemplo. Esto les facilita enormemente la vida, y una vez el paciente se acostumbra a ciertas rutinas, acaba encontrándose seguro en ese entorno y acaba identificándolo como su casa. Es decir, que los pacientes responden, se incorporan y ven mejorada y prolongada su calidad de vida cuando se encuentran afectivamente atendidos o arropados.

¿Qué métodos se aplican para mantener tanto tiempo como sea posible la independencia del paciente?

Debemos tener en cuenta que la del paciente de Alzheimer es una vida titulada, y que lo que más pronto se pierde es la capacidad de realizar actividades de la rutina diaria. Nuestro objetivo es aplicar una serie de terapias ocupacionales que les sirvan como recreación a la vez que estimulación cognitiva que deben repetirse como rutina. El peor enemigo del paciente de Alzheimer es el tiempo en el que permanecen inactivos.

¿Cómo se produce el proceso de pérdida comunicativa o del habla?

Se da en etapas más tardías, aunque empieza manifestándose con palabras raramente pronunciadas, o una falta de capacidad de asociación entre palabra y objeto. En estadios más tardíos, se acaba produciendo la pérdida del habla, la repetición constante de una palabra o el habla inteligible. Y sin embargo, es algo subjetivo y no estrictamente sujeto a fases, pues hemos tenido casos de pacientes que han llegado hasta los estadios tardíos de la enfermedad conservando el habla.

¿Cómo se debe tratar a un enfermo de Alzheimer?

El médico debe limitarse a su evaluación y evolución. También debe aplicar tratamientos a enfermedades paralelas que van surgiendo con la enfermedad. Como he dicho antes, los enfermos de Alzheimer ven beneficiada su calidad de vida a través de la efectividad, y el hecho de que sus familiares acudan a visitarlo con frecuencia ha demostrado que acaba prolongando la vida del sujeto más que en aquellos que son más dejados de lado u olvidados en sus respectivos centros.

La terapia ocupacional está orientada al desarrollo de diferentes actividades por parte de los enfermos de Alzheimer que les permita mantener una cierta actividad tanto cognitiva como física durante las distintas etapas de la enfermedad, siendo estas altamente beneficiosas para el individuo, que ve retrasado o ralentizado el progreso de su enfermedad (siempre que estas esten, por supuesto, complementadas con el correcto tratamiento para cada enfermo).

A la hora de establecer una terapia ocupacional, se tienen en cuenta los tres diferentes campos de las Actividades de la Vida Diaria del individuo (AVD), las cuales se dividen en AVD Básicas (aquellas referentes al autocuidado y la movilidad), las AVD Instrumentales (aquellas que realizamos para interaccionar con nuestro entorno más inmediato) y las AVD Volitivas (aquellas relacionadas con el trabajo y el tiempo libre).

En los dos primeros apartados se pueden establecer diversas actividades destinadas a mejorar tanto las funciones básicas del individuo como las instrumentales. Estas actividades tienen que estar orientadas a:

A.V.D. BASICAS:

- Movilidad (caminar, escaleras, bipedestación, trasferencias…).
- Vestido.
- Alimentación (referido al acto de comer y deglución).
- Higiene personal ( bucal y facial, afeitado y peinado).
- Baño (en ducha o bañera).
- Incontinencia (vesical y anal).

A.V.D. INSTRUMENTALES:

- Cuidado de la casa/ habilidades domésticas (hacer la cama, lavar platos, cuidado de ropa etc…).
- Preparación de alimentos.
- Manejo de dinero.
- Manejo de transportes.
- Manejo de medios de comunicación (teléfono, escritura, etc.).
- Manejo de medicación.
- Manejo de recursos sociosanitarios.

Se trata de actividades que deben ser repetidas a lo largo del día para establecer una rutina del individuo. Las mencionadas engloban casi todas las AVDB y las AVDI que debiera ejercer este, siendo el objetivo principal que el paciente mantenga durante el máximo posible la autonomía en la ejecución de las mismas. La terapia ocupacional ofrece algunas técnicas aplicables en contexto tanto individual como grupal, tales como:

- Terapia de Orientación a la Realidad (TOR).
- Terapia de Reminiscencia.
- Estimulación Sensorial.
- Terapia Psicomotriz.
- Rehabilitación Específica Funcional.
- Mantenimiento de las AVD.
- Reeducación Medioambiental.
- Estructuración medioambiental.
- Dotación de dispositivos de ayuda. Ferulas.
- Trabajo / Asesoramiento de familiares / Cuidadores.

Asimismo, se establecen una serie de recomendaciones generales que deben seguirse para mantener al máximo la dignidad y calidad de vida del paciente con enfermedad de Alzheimer. Estas son:

- Mantener un horario constante de comidas, higiene, etc.. También una secuencia, siempre la misma, de las AVD.
-Vigilar y poner especial cuidado en la regularidad del ciclo vigilia-sueño.
- Mantener un entorno lo más estable, seguro, sencillo, facilitador, orientador, adaptado y tranquilo posible, tanto físico como familiar.
- Adelantarnos a sus necesidades, pero sin sobreprotegerlos, estimulando su autonomía.
- Realizar actividad física adaptada diariamente o tan frecuente como sea posible.
- Mantener una estructuración de las actividades diarias.
- Dar tiempos de tranquilidad y relajación.
- Mantener y estimular las capacidades conservadas del individuo.
- Estimular la repetición gestos cotidianos y que participen de la vida cotidiana en el domicilio.
- Estimulación de aspectos cognitivos de la persona.
- Simplificar tempranamente y al máximo las tareas de autocuidado. Todas se descomponen en otras más fáciles, que puede que hagan sin ayuda. Repetir instrucciones en cada paso.
- Estimular el habla y cualquier comunicación con el exterior. De una forma adecuada, sencilla y clara.
- Orientación temporo-espacial constante.
- Asesorarse acerca de los hábitos molestos, alteraciones del estado de ánimo, trastornos del comportamiento que acompañan a la enfermedad.
- La seguridad propia y la de los demás es imprescindible y deberemos buscarla siempre.
- Mantener un intercambio social  aceptable.
- Buscar las actividades de ocio y tiempo libre más motivadoras y participativas para el enfermo.
- Estar alerta ante el resto de enfermedades, y déficits sensoriales (vista, oído, etc..), de las cuales no están libres. Con la comunicación disminuida deberemos fijarnos en las señales de enfermedad.
- Normalizar las repercusiones de su conducta. Comprender su estado, su enfermedad. Ser flexible y pacientes. La discusión aumentará su confusión.
- En la continuidad del plan de tratamiento radica su efectividad.

Fuente: Terapia-Ocupacional.com [online] Disponible en: http://www.terapia-ocupacional.com/articulos/AVD-Sanjurjo2.shtml

Sin embargo, si nos centramos en la enfermedad de Alzheimer, el proceso de atrofia cerebral progresiva y su consecuente destrucción neuronal viene dado por la aparición en torno a las neuronas de depósitos insolubles extracelulares (alrededor de las neuronas), cuyo elemento fundamental es una proteína llamada beta-amiloide (placas seniles y placas neuríticas) y depósitos intracelulares (dentro de las propias neuronas). Los acúmulos de proteínas (neurofibrillas) se asocian normalmente a la enfermedad, pero el problema es que se desconoce cuál es el papel de dichas proteínas en su desarrollo y por qué algunos ancianos que presentan dichas proteínas presentan síntomas mientras que otros no.

Las teorías desarrolladas en torno a una explicación científica del Alzheimer varían altamanete y se han considerado desde la intoxicación neuronal hasta la herencia genética. Sin embargo, ninguna de estas teorías tienen una base demostrable que las señalen como factibles explicaciones al mal de Alzheimer.

Recuerda que puedes resolver tus dudas sobre Alzheimer en el grupo de apoyo de Aorana.

Sin embargo, cada día los centros residenciales con instalaciones adecuadas a complementar y realizar progresos en el tratamiento del Alzheimer son cada vez más numerosas. El número y calidad de estos centros crecen como también lo hace la confianza que cada día más familias depositan en ellos. Pese al indeseado cambio que pueda resultar en un principio el traslado del paciente a una residencia o geriátrico con área especializada en esta enfermedad, hay que tener en cuenta que dichos cambios pueden ser más perjudiciales si se espera hasta etapas avanzadas de la enfermedad. Además, se ha demostrado que el paciente tratado desde el principio en manos especializadas, y al tiempo recibiendo visitas regulares de sus seres queridos, acaba por interpretar y asimilar su nueva localización como su “casa”. Para que esto se consiga, es altamente recomendable que la familia le visite con regularidad, dándole calor y afecto, puesto que los enfermos de Alzheimer simplemente abandonados a su suerte acaban presentando un decaimiento y debilitamiento más rápido que aquellos que se sienten emocionalmente arropados.

Por tanto, a la hora de enfrentarse a una enfermedad de Alzheimer en un ser próximo, los más cercanos al mismo deben de plantearse la conveniencia o no de si realizar este traslado o no a un centro especializado. Actualmente existen una gran cantidad de centros dotados de los últimos avances en los tratamientos y cuidados del Alzheimer, con salas, gimnasios y talleres de actividades en los que se pueden desenvolver con comodidad y encontrar una rutina constructiva y social que además resulta enormemente beneficiosa para la desacelaración del proceso neurodegenerativo que supone la enfermedad de Alzheimer. Por otro lado, hay familias que se bastan para el cuidado de su enfermo, puesto que son suficientes en número o disponen de tiempo suficiente para poder turnarse y dar un cuidado y atención efectivas al paciente de Alzheimer. En cualquier caso, los parientes y seres más cercanos deben tomar dicha decisión una vez ha sido realizado el diagnóstico de Alzheimer.

Una tercera vía ha surgido para aquellos que no opten por ninguna de las mencionadas opciones o prefieran una solución a caballo entre las mismas: cuidadores a domicilio. Actualmente, profesionales sanitarios se ofrecen a prestar sus servicios de cuidados a enfermos de Alzheimer bien durante unas determinadas horas del día o bien durante las 24 horas.

Encuentra más información en el grupo de apoyo Alzheimer de Aorana.

Por lo tanto, el síndrome del cuidador es una de las graves consecuencias que la enfermedad de Alzheimer deja a su paso. Una consecuencia que, a menudo, permanece desatendida o no se tiene en cuenta por quedar en un segundo plano respecto al enfermo de Alzheimer. Sin embargo, y especialmente en el caso de los familiares que cuidan de algún paciente con esta enfermedad, el síndrome del cuidador se manifiesta con una sintomatología múltiple que surge como respuesta a una creciente dedicación a un paciente cada vez más dependiente, y una también creciente frustración ante la falta de resultados pese a los esfuerzos realizados. La falta de apoyo es otro de los factores que más incidencia tienen en aquel que sufre del síndrome del cuidador, pues el cuidador ve como, poco a poco, su vida se convierte en una dedicación exclusiva al enfermo, quien a medida desarrolla su enfermedad se ve más incapaz de realizar acciones con cualquier tipo de independencia. Así, el cuidador ve como su tiempo de ocio y sus relaciones sociales merman de forma cada vez mayor, mientras se incrementan su desgaste tanto físico como psicológico, su sensación de encierro y su malestar interno.

Los síntomas se pueden presentar en diversas áreas de la salud del individuo: en el plano físico, aparecen cefaleas, cansancio y dolores articulares; en el psíquico, puede desembocar en depresión, trastornos del sueño e irritabilidad; el area social se ve completamente marcada por la soledad, el aislamiento y la falta de contacto social; y por último, en el área laboral, absentismo y desinterés.

El perfil del cuidador del enfermo de Alzheimer en España suele ser de mujer adulta entre 40 y 50 años (y normalmente hija de la enferma), casada y con hijos. Tan sólo uno de cada diez hijos que se hacen cargo de alguno de sus padres con enfermedad de Alzheimer es varón. También se estima que el tiempo medio que el cuidador de Alzheimer dedica al enfermo, supera de media, en nuestro país, las 40 horas semanales.

Encuentra la Guía de Cuidadores en el grupo de apoyo Alzheimer de Aorana.

1. Orientación: Preguntar al enfermo su país, nación o ciudad en la que vive. No se permite la Comunidad Autónoma, por ejemplo, como respuesta correcta para la provincia.

2. Fijación: Se le dicen tres palabras y se le hace repetir claramente cada palabra en un segundo. Se le dan tantos puntos como palabras bien repetidas. Se le pueden dar hasta seis intentos para que las repita correctamente.

3. Concentración y Cálculo: Sustracción de 3 en 3. Se le pregunta una sustracción (por ejemplo, 30 menos 3) y si el resultado que da el encuestado es correcto, se le sigue preguntando la misma sustracción pero sin repetir el resultado anterior. La segunda parte de la prueba es hacerle repetir 5-9-2 lentamente, hasta que los aprenda. Se le da 1 punto por cada dígito que coloque en posición inversa correcta.

4. Memoria: Se le preguntan las tres palabras mencionadas en el apartado 2. Se le da 1 punto por cada palabra recordada y debe dársele un amplio márgen de tiempo.

5. Lenguaje y construcción: El entrevistador ha de leer la frase poco a poco y correctamente articulada, un error en la letra, es 0 puntos en el ítem:

- Semejanzas: En las semejanzas perro-gato las respuestas correctas son   animales de “x” características. Órdenes verbales, si el paciente coge el papel  con la mano izquierda, se valorará como error, si lo dobla más de dos veces es otro error.

- Lectura, escritura y dibujo: Si utiliza gafas se solicita que se las ponga.

- Frase: Advertir que no se considerará correcta si escribe su nombre. Si es necesario se le puede poner un ejemplo, pero insistiendo en que ha de escribir algo diferente. Debe construir una frase con sujeto, verbo y complemento para valorarla con un punto.

- Figura. Cada pentágono ha de tener exactamente 5 lados y 5 ángulos y debe entrelazarse en dos puntos de contacto.

¹Fuente: Asociación Española Centros de Reconocimiento de Conductores (CRC_online). Disponible en: http://centros-psicotecnicos.es/procesos-cognitivos-demencias/test-mini-mental/gmx-niv54-con136.htm

Y recuerda que puedes resolver tus dudas sobre Alzheimer en Aorana.

El individuo también pierde otras capacidades como caminar y la coordinación de los movimientos físicos. El sueño se ve alterado y en muchas ocasiones los enfermos no duermen durante toda la noche, dando lugar a trastornos del sueño que a su vez provoca una rigidez muscular que da paso a la lentitud y torpeza de movimientos. A su vez, el deterioro muscular y de la movilidad continúan su avance y el paciente se vuelve más vulnerable a infecciones, deshidratación, desnutrición o inmovilización que pueden provocar, en última instancia, la muerte del sujeto. Sin embargo el proceso de la enfermedad de Alzheimer es de una evolución eminentemente lenta y normalmente pasan entre 8 y 10 años entre el diagnóstico y la muerte del paciente, aunque se han dado casos de personas que han muerto 20 años después del diagnóstico.

Recuerda que puedes resolver tus dudas sobre Alzheimer en el grupo de apoyo de Aorana.

Durante esta fase la capacidad para ejecutar determinados movimientos todavía es conservada, pero el individuo se ve incapaz de aprender nuevas acciones o aspectos, y su memoria a largo plazo empieza a verse lacrada, así como su memoria visual (puede no reconocer a familiares y conocidos, así como diferentes lugares que antes le eran familiares (agnosias). También empiezan a darse ciertas manifestaciones que revelan como el deterioro afecta al plano emocional y conductual. El paciente puede mostrar cambios súbitos de humor, pasando de la calma más absoluta a la ira en pocos segundos, mostrar irritabilidad en general o incluso reaccionar con violencia física. En esta fase de gravedad moderada, pueden empezarse a darse condiciones críticas no ya para el enfermo, sino para aquel que le cuida, quien puede verse altamente afectado y manifestar síntomas del estrés y la ansiedad que le pueden producir la constante atención a una persona dependiente.

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Sin embargo, la presencia de estos signos de Alzheimer en la primera etapa no son motivos para desesperar. En esta etapa es donde los tratamientos desarrollados para combatir la enfermedad de Alzheimer encuentran su mayor éxito, retrasando el proceso degenerativo de manera que el individuo puede continuar con su rutina habitual y prolongar su bienestar durante mucho tiempo gracias a ellos. Por otro lado, la etapa inicial del Alzheimer también sirve para ponernos en alerta y estar preparados para lo que va a venir después, preveiendo las complicaciones que forzosamente van a surgir en las siguientes etapas y realizar los preparativos necesarios para afrontarlas de la mejor manera posible.

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